Alles dat u met uw arts of zorgverlener deelt is een geheim, tussen u en uw zorgverlener. Dit zorgt ervoor dat u in alle openheid met uw arts kunt praten, zodat uw arts u op de best mogelijke manier kan helpen. Van elk consult houdt de arts een dossier bij. Als patiënt bepaalt u onder welke voorwaarden de gegevens gedeeld mogen worden. Dat is onderdeel van de zorgplicht van uw arts.

Vertrouwen komt wel van twee kanten. Uw arts moet er op kunnen vertrouwen dat er niet zomaar over zijn schouder kan worden meegelezen, of dat het dossier terecht komt bij mensen die andere belangen hebben. Voor het leveren van goede zorg, heeft ook uw arts bescherming nodig.

Specifieke Toestemming gaat over de manier waarop deze vertrouwelijke relatie, tussen u en uw arts, vertaald wordt naar wetgeving en technologie.

Visie

In veel systemen voor uitwisseling van medische gegevens, zoals het Landelijke Schakelpunt (LSP, het voormalige elektronische patiëntendossier), bepaalt het systeem wie toegang krijgt tot welke gegevens. Artsen kunnen in zo’n systeem niet meer zélf bepalen wie welke gegevens kunnen inzien, en kunnen uitbreidingen van de toegang ook niet tegenhouden. Toestemming is wel nodig, maar dit vindt plaats door middel van een eenmalige “opt-in”. Deze generieke opt-in geeft in potentie grote aantallen zorgverleners toegang tot medische gegevens, zonder dat er een harde begrenzing bestaat van de hoeveelheid zorgverleners die toegang krijgen. Met generieke toestemming
is toekomstige uitbreiding van toegang mogelijk zonder dat de patiënt daarvoor opnieuw toestemming moet verlenen.

Het vertrouwen in het medisch beroepsgeheim, fundament van de zorg, wordt ondermijnd wanneer zeggenschap wordt weggenomen bij patiënten en wanneer controle wordt weggenomen bij artsen. Artsen kunnen niet meer garant staan voor de vertrouwelijkheid van medische gegevens als zij de toegang niet zelf kunnen controleren. Als patiënten er niet meer van op aan kunnen dat wat zij aan hun arts vertellen privé blijft, beperkt dit het recht op een vrije toegang tot de zorg.

Missie

Met specifieke toestemming wordt zeggenschap over de uitwisseling van medische persoonsgegevens gelegd waar die hoort: bij de arts en de patiënt. De arts geeft aan waarvoor en met wie uitwisseling nodig is, en de patiënt geeft hiervoor toestemming. De toestemming is beperkt en bepaalt precies welke gegevens worden uitgewisseld met wie. Zo sluit de toestemming goed aan bij de zorgvraag. Specifieke toestemming past bij de zorg en zorgt ervoor dat artsen kunnen voldoen aan de verplichtingen en verantwoordelijkheden die zij hebben jegens hun patiënten.
De ondertekenaars willen dat artsen fijnmazig de toegang tot medische gegevens van hun patiënten kunnen instellen: wie kan welke gegevens inzien, met welk doel, in welke situatie? Zo kunnen artsen toestemming vragen voor het uitwisselen van die gegevens die noodzakelijk zijn, met alleen die zorgverleners die bij een zorgvraag betrokken zijn. Met specifieke toestemming blijft de uitwisseling transparant en controleerbaar, behoudt de patiënt zeggenschap over de ontsluiting van diens gegevens, en wordt voorkomen dat vele duizenden zorgverleners ongemerkt toegang krijgen tot het medisch dossier – met alle risico’s van dien.

Steunbetuigingen

U kunt de campagne als individu, of als organisatie steunen. Stuur een mail naar support@specifieketoestemming.nl met uw naam en woonplaats met vermelding van affiliatie/functie, dan worden deze gegevens aan de lijst met steunbetuigers toegevoegd.

De volgende organisaties ondersteunen de visie en missie

  • Stichting Privacy First
  • Stichting Bescherming Burgerrechten
  • Amnesty International Nederland
  • Bits of Freedom
  • Burgerrechtenvereniging Vrijbit
  • Huisartsenkring Amsterdam
  • Humanistisch Verbond
  • Johannes Wier Stichting
  • Justitia et Pax / Justice and Peace Nederland
  • Nederlands Juristen Comité voor de Mensenrechten (NJCM)
  • Netwerk DeVrijePsych
  • Ouders Online
  • PrivacyBarometer
  • Qiy Foundation
  • Stichting KDVP
  • Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen
  • Waag Society

Individuele steunbetuigingen

  • Prof. Nico van Eijk, hoogleraar informatierecht, Instituut voor Informatierecht, Universiteit van Amsterdam
  • Prof. Hans Franken, hoogleraar informatierecht Universiteit Leiden, lid Eerste Kamer der Staten-Generaal voor het CDA
  • Prof. Bart Jacobs, hoogleraar computerbeveiliging Radboud Universiteit Nijmegen
  • Prof. Bert-Jaap Koops, hoogleraar technologieregulering, Universiteit van Tilburg (TILT), Tilburg
  • Prof. Douwe Korff, Professor of International Law, London Metropolitan University (UK), Member of the Cybersecurity Working Group (legal) of the Global Cybersecurity Centre University of Oxford (UK)
  • Prof. Cees de Laat, hoogleraar systeem en netwerk engineering, Informatica Instituut, Universiteit van Amsterdam
  • Prof. Ronald Leenes, hoogleraar technologieregulering, Universiteit van Tilburg (TILT), Tilburg
  • Dr. Edo Roos Lindgreen, co-founder, Amsterdam Platform for Privacy Research, Universiteit van Amsterdam
  • Prof. Lokke Moerel, hoogleraar Global ICT Law, Universiteit van Tilburg (TILT)
  • Prof. dr. Beate Roessler, hoogleraar Wijsbegeerte, Faculteit der Geesteswetenschappen, Universiteit van Amsterdam, Amsterdam
  • Prof.dr.ir. Raymond Veldhuis, hoogleraar biometrische patroonherkenning, Universiteit van Twente
  • Mr. Axel Arnbak, promovendus Universiteit van Amsterdam (IViR), Fellow Berkman Center, Harvard University
  • Dr. Colette Cuijpers, Assistant Professor, Tilburg Institute for Law, Technology, and Society.
  • Mr. Ot van Daalen, oprichter advocatenkantoor Digital Defence
  • Isolde de Groot, Universitair docent educatie & democratisch burgerschap, Universiteit voor Humanistiek, Utrecht
  • Dr. Jeroen van der Ham, Informatica Instituut, Universiteit van Amsterdam
  • Mr. Dr. Joyce Hes, vice-voorzitter Stichting Bescherming Burgerrechten, Amsterdam
  • Dr. Matthijs Koot, security consultant, Eindhoven
  • Dr. Louis Logister, docent/onderzoeker rechtsfilosofie en ethiek, Hogeschool Utrecht
  • Dr. Mathieu Paapst, Universitair docent internetrecht, Universiteit Groningen
  • Mr. Dr. Arnold Roosendaal, Fennell Roosendaal Onderzoek en Advies
  • Dr. Victor Toom, wetenschapsonderzoeker, Northumbria University, UK
  • Dr. René Jan Veldwijk, Econoom, lid Ockham Groep en Ex-klankbord Kamercommissie ICT
  • Dr. Guido van 't Noordende, Informatica Instituut, Universiteit van Amsterdam
  • Dr. Martijn Warnier, universitair hoofddocent systems engineering, TU Delft
  • Drs. Tijmen Wisman, Promovendus VU/Voorzitter Platform Bescherming Burgerrechten, Amsterdam
  • Hinde ten Berge, Free Knowledge Institute, Amsterdam
  • Drs. Wim Cnubben, klinisch psycholoog-psychotherapeut, Utrecht
  • J.J.C.M. Cloin, kinderfysiotherapeut n.p., Veghel
  • Cobie Groenendijk, psychiater, Amsterdam
  • Menso Heus, Internet Protection Lab, Amsterdam
  • Heidy Jongenelen, Bc. oefentherapeut Mensendieck, COPD therapeut bij Long Revalidatie Netwerk Amsterdam
  • J.M. en R.L. Kloprogge, Fysio-Therapie Centrum Den Haag
  • Ir. Peter Knoppers, onderzoeker Technische Universiteit (TU) Delft
  • Elisabeth de Leeuw, onafhankelijk adviseur Security & Identity Management, eigenaar IdTopIQ, Amsterdam
  • Dr. Ivo Malfait, huisarts / somatisch arts GGZ Nederland, Heerlen
  • Kaspar Mengelberg, psychiater en psychotherapeut, Amsterdam
  • Dr. Matthijs Pontier, lijsttrekker piratenpartij bij verkiezingen Europees Parlement 2014
  • Dirk Poot, kandidaat piratenpartij bij verkiezingen Europees Parlement 2014
  • A.M. de Ruwe, cultuur- en religiepsycholoog, Amsterdam
  • Alex van Son, vertrouwenspersoon Advies- en Klachtenburo Jeugdzorg
  • Karin Spaink, Columniste en schrijfster van o.a. het boek "medische geheimen" (2005).
  • Mw. mr. I.Y. Tan, voormalig lid Eerste Kamer der Staten-Generaal (PvdA)
  • Ancilla Tilia, presentatrice en model, Amsterdam
  • Wietse Velthuys, klinisch psycholoog en psychotherapeut, Amsterdam
  • Liedeke Vis, Klinisch psycholoog-psychotherapeut, Utrecht
  • Peter Vlemmix, filmmaker, Den Bosch